Jeitinho Gustavo de Ser


Demorei muito tempo para compartilhar essa parte tão importante da nossa história. Hoje entendo que o #JeitinhoGustavoDeSer é uma forma linda e especial de enxergar a vida. Hoje me sinto pronta para abrir em detalhes tudo o que passamos e ajudar outras mães que se veem no mesmo barco que eu.
Por se tratar de um assunto tão íntimo, peço seu respeito e sua sensibilidade.

Gustavo sempre apresentou um desenvolvimento dentro do esperado. Ele era muito “pra frente” no quesito motor. Com 5m já conseguia sair do berço móvel e ir para a nossa cama. Sentou aos 6m e aprendeu a descer do sofá na sequência, engatinhou aos 7m e andou aos 8m. Desde que andou, não parou mais nem por um segundo…
Com 1a e 3m falava todas as cores e números em inglês, sem nunca termos ensinado. Com 1a e 5m já sabia os sons dos bichos e meios de transporte. Falava várias palavras que faziam sentido “tchau, ‘bu’ dia, bola, água..” .. Algum tempo depois já formava frases de duas e três palavras “quer água”, “passear vovó Brum-Brum” por exemplo.. Mas sempre falou muito na sua própria língua. Ele só era um bebê extremamente ativo.

Por volta dos 2 anos e meio já víamos vários episódios de raiva e suas peculiaridades sensoriais passaram a chamar a atenção da gente. Começou a recusar comida pastosa, chegando a nausear com Iogurte, purê, etc.

Tinha uma audição seletiva impressionante. Nunca soubemos definir se ele era distraído demais a ponto de não nos dar ouvidos ou se era focado demais no que ele estava fazendo que não conseguia nos escutar.
Depois de muito observar, cheguei a conclusão de que ele sentia tanto as coisas (texturas, vibrações, luzes, sons) que sua cabecinha estava ocupada demais pra dar atenção a alguém chamando seu nome.

Não deixava cortar as unhas ou lavar a cabeça. Gostava de piscina, mas preferia o rasinho onde sentava e brincava. Sempre gostou de brincar sozinho e não se importava se havia ou não companhia, fosse adulto ou criança. Sempre teve bastante atenção compartilhada e demonstrava entusiasmo em nos mostrar algo novo, mas não tinha necessidade de fazê-lo (hoje consigo comparar com a Rafa que tem essa necessidade de ser aplaudida). Nos chamava muita atenção o fato de ele sempre ter a necessidade de tocar as coisas e ver de perto, beeem perto.
Desde que consigo me lembrar tem uma imaginação incrível, passando muito tempo a brincar de faz de conta.

Alguns episódios de descontrole desencadeado por medo nos marcaram. Ele tinha medo do escuro, de lugares muito fechados como cavernas, de palhaços, montanhas russa… Algumas vezes forçávamos ele a passar pela experiência do medo pra entender que aquilo era inofensivo. Mesmo conseguindo “vencer” ele optava por não repetir.

Ainda nessa idade nos frustramos muito por não conseguir nos comunicar com ele em alguns aspectos importantes. Ele não sabia esperar. Nunca entendeu a questão do tempo. Eu nunca podia falar “Amanhã vamos fazer tal coisa” porque ele simplesmente ignorava a questão do tempo e só registrava a informação “Vamos fazer”. Filas também eram momentos torturantes.

Com o Gustavo nunca era possível chantagear ou dizer que haveria consequências, ele não entendia ou não se importava. Mas para nosso espanto sempre respeitou quando o colocávamos de castigo, nunca saía do lugar, mesmo nunca tendo, de fato, sido ensinado que não podia sair do castigo.

No final dos 2 anos a irmã nasceu e ele demonstrou muito carinho, amor e senso de proteção, nada exagerado. Nunca apresentou ciúmes.

Com quase 3 anos conseguimos nos comunicar. Ele falava tudo, ainda muito errado, com várias trocas de fonemas e com construções muito esquisitas. Ele sempre dava nome às coisas que não sabia como chamavam, mas faziam muito sentido pra mim que estava dentro do contexto, embora ninguém mais entendesse.

Num diálogo sobre uma sujeira com sorvete ele falava assim “Mãe, o bom.. Eu acho que o sorvete não pode por aqui na lama. O sorvete não pode sujar. Já sei! Tem que colocar uma bolha aqui. Não pode tirar. Tem que limpar com o white”. (Tradução Bom = sorvete. Lama = sorvete derretido. Bolha = água não potável. White = papel toalha.. “Não pode por aqui na lama” = não pode derreter. “Tem que colocar uma bolha aqui” = tem que lavar com água. )

Nesse período a desatenção dele nos deixava muito irritados e tomei a medida extrema de tirar todo tipo de desenho, eletrônicos e afins e passava a fazer atividades bastante focadas em melhorar a atenção, concentração e paciência. Quebra-cabeça era a favorita. Começou com 4 peças e num instante já montava um de 200 peças, com indicação para 8+. Era fascinado pelo sistema solar e aprendeu os nomes de todos os planetas tendo escutado uma única vez. Já sabia contar até 20 em quatro línguas e dizer o alfabeto em duas. Sua concentração e foco melhoraram em menos de duas semanas.

Passou a ter um medo inexplicável de piscina, a ponto de chorar quando nos via vestindo biquíni. Tentava interagir com outras crianças mas elas não tinham muita paciência com seu jeito estabanado e bruto. Tropeçava muito nas coisas que estavam bem abaixo dos seus olhos. Entrava no elevador e gostava de se debater contra as paredes. E essa fase foi bem marcante para todos nós pois percebemos que ele já tinha deixado de ser um bebê e continuava agindo com muita imaturidade emocional.

Fez 3 ou 4m de judô mas sempre tinha problemas pra entender quando era hora de parar determinada brincadeira, acabando em muito choro, stress e nervoso. Tirar ou vestir suas roupas também o deixavam assustadoramente irritado e nervoso. Confesso que eu lia aquelas listas “Oq seu filho já pode fazer sozinho com 3 anos” e me corroía de frustração e culpa.

Com 3 anos e meio me sentia bastante perdida pois comparava ele com as outras crianças e era nítido a diferença em inúmeros aspectos comportamentais. Ele não nos olhava nos olhos quase nunca, a não ser que a resposta fosse do interesse dele. Em compensação sua fala avançou demais. Ele falava perfeitamente, sem errar conjugações, plurais e outras regras gramaticais e conseguiu avançar nas amizades já que estava menos bruto.

Nesse período uma amiga observou o Gustavo brincando e me falou que via muitas semelhanças no filho dela que tinha acabado de ser diagnosticado com Transtorno de Processamento Sensorial, me indicando a sua Terapeuta Ocupacional. Corri no Google e a cada informação que eu lia, a neblina ia dissipando e eu não conseguia nem acreditar que tinha finalmente encontrado um nome pra absolutamente tudo aquilo que o Gu tinha de diferente.
Num primeiro momento fiquei completamente eufórica e feliz pela descoberta mas aí começou uma montanha russa emocional que durou quase um ano inteiro.
Assim que eu me dei conta de que o transtorno não tinha cura e que ele teria que conviver com aquilo para o resto da vida meu chão cedeu.

Chorei noites inteiras sem parar. Ora por culpa de todas as vezes que exigimos que ele se comportasse ou agisse de maneira ‘normal’, sendo que ele não poderia devido às suas limitações sensoriais, ora pelo luto do filho desejado X filho real, ora pelo tanto que ele sofreria no decorrer da sua vida. Fizemos a avaliação com a terapeuta e o diagnóstico foi fechado. Ele tinha mesmo TPS. Começamos as terapias 2x por semana quando ele estava prestes a fazer 4 anos. A primeira semana foi incrível. Ele demonstrava habilidades muito além da idade dele. Tinha grandes dificuldades motoras, para o meu espanto, já que sempre o vi como “super desenvolvido motormente falando”. A segunda semana foi muito frustrante. Nas duas sessões ele deu o maior trabalho pra ir embora, a ponto de eu precisar intervir, abraçá-lo forte até passar a crise. Cada vez que eu me erguia a queda seguinte era mais alta. Eu só pensava nisso. Falava disso. Respirava isso. Até meu casamento balançou porque eu não conseguia viver outra coisa além desse assunto.
Decidi não expor aquele momento a ninguém além de duas pessoas que foram minha rede de apoio. O fato de compartilhar nossas vidas nas redes sociais não me dava o direito de contar ao mundo o que ele tinha. Preferi dar esse direito a ele. Quando ELE fosse capaz de fazer essa escolha, então ele decidiria a quem e como contar. Demorei meses pra falar das terapias, até mesmo para minha mãe. E sempre que falava, dizia que eram as questões sensoriais com espuma, comidas, etc…. Eu não queria ninguém me fazendo perguntas – já tinha as minhas próprias, não queria ninguém julgando minhas escolhas, muito menos rotulando ele e enquadrando-o num diagnóstico a cada atitude e comportamento.
Alguns dias eu vivia em êxtase por ver nitidamente seus avanços, outros sentia o fundo do poço sobre os meus pés novamente.

Foi um período muito, muito, muito difícil. Em uma das sessões de terapia a TO deixou no ar que desconfiava que ele tinha autismo. Aquilo foi outro baque. Eu li e reli tudo o que fosse possível e não fazia nenhum sentido. A pedido dela fomos a uma neuropediatra especilista em Autismo. Cheguei com dois relatórios da TO – a avaliação inicial e o relatório de 2m de avanços. Fui muito otimista, ele não tinha nenhuma característica típica de um autista. Àquela altura ele socializava normalmente, se comunicava de forma muito clara e passava o dia todo brincando de faz de conta – derrubando os 3 pilares do autismo. Além do mais ele já demonstrava suas habilidades emocionais, era capaz de enxergar nossa tristeza ou alegria só de olhar nos olhos. Fosse um conhecido ou um estranho. Nunca deixava alguém passar sem dar oi, fazer alguma pergunta e não podia ver ninguém chorando que ia lá ajudar.
Mas…. Pra nossa surpresa e desespero, em 10min de consulta a médica atestou autismo. Eu rebati. Não aceitei. Questionei as suas habilidades. Ela, um tanto espantada com todo aquele meu conhecimento, disse que ele poderia ser um autista de auto funcionamento, um Asperger, mas que só poderíamos confirmar anos depois, provavelmente aos 9 anos.

Voltei pra casa, estudei mais, conversei com pais de Aspergers, com adultos Aspergers e aquilo continuava não fazendo nenhum sentido.

Continuamos as terapias por mais 2 meses. Esse período foi importante pois focamos nos sentidos proprioceptivo e vestibular. Descobrimos que ele não era desastrado por esbarrar nas coisas e pisar nos pés das pessoas ou preguiçoso por não vestir suas próprias roupas, nem que se debatia no elevador porque queria nos irritar. Aquilo tudo era sensorial. Ele não conseguia organizar tudo o que sentia, ele sentia demais determinadas coisas e de menos outras.

Explicando de forma mais lúdica seria assim: uma criança é uma caixinha de guardar moedas. Cada estímulo que ela recebe (som, cheiro, toque, luz, movimento) é uma moeda diferente. O cérebro organizado recebe as moedas e separa uma a uma nos lugares certos de cada moedinha. O cérebro do Gustavo recebe as moedas mas não é capaz de organizá-las na mesma velocidade que as outras crianças e por isso elas ficam bagunçadas fazendo com que ele se comporte inadequadamente em algumas situações e correr, pular, se debater são tentativas desesperadas de organizar todas essas moedas.

Com as terapias intensivas a melhora dele foi notável e as sessões começaram a perder o propósito e o efeito. Era como chover no molhado. Ele já tinha absorvido tudo o que a terapia tinha a oferecer naquele momento. Isso passou a me incomodar porque era financeiramente muito puxada cada sessão e também a angustiar a terapeuta que via sua evolução estagnada. Então ela decidiu reaplicar os testes que foram feitos na avaliação inicial e, surpreendentemente, Gu havia saído do diagnóstico de TPS. A evolução foi tamanha que, apesar de suas peculiaridades que ainda existiam e não permitiam que ele fosse visto como uma criança neurotípica, o resultado não era suficiente pra enquadrá-lo com o transtorno. Ele havia ficado, literalmente, em cima do muro. Ah, que alívio eu senti naquele dia. Todo o esforço e sofrimento havia valido a pena.

Com 4 anos e 3 meses Gu começou a ir à escola. Estávamos muito ansiosos por esse momento, eu, papai, e a TO pois seria a prova de que ele estava pronto pra enfrentar as dificuldades e se virar!
A adaptação foi difícil. Um mês inteiro chorando. Ele ainda custava a entender o tal do tempo, do volto logo, até mais tarde. Ele só se sentia abandonado. Mas passou e milagrosamente ele ficou ótimo todos os outros dias. Esperamos o período de consolidação se firmar e agendamos uma reunião com a professora e a pedagoga na escola. Nessa reunião a TO levantou alguns pontos a respeito do Gustavo, tanto as super habilidades quanto as dificuldades. A professora nos contou algumas situações difíceis e como contornou. Falou também da sensibilidade que ele tem com o próximo e que não gosta de ver ninguém perder um jogo – já havíamos notado isso em terapia. A TO acreditava ser uma inabilidade de ver o outro se frustrar e ao mesmo tempo o risco dele também se frustrar, mas eu já acho que seja algo da pureza que ele tem pelas pessoas.
Após essa reunião o Gustavo recebeu, oficialmente, a alta da terapia. Desde então ele só tem decolado. Cada dia mais comunicativo, mais habilidoso e mais sensível com o outro. Sentimos que ele regrediu alguns passos em relação às dificuldades proprioceptiva e vestibular mas temos trabalhado isso com esportes e atividades externas de muito movimento.

Posso afirmar com certeza que a TO foi de grande ajuda para a evolução do Gustavo mas o que foi fundamental mesmo foi o tempo e o amadurecimento. Assim como de 2 e meio pra 3 anos ele evoluiu demais na comunicação e na fala, dos 3 e meio até os 4 ele foi incrível nas habilidades sociais e de compreensão “das coisas da vida”. Mas a terapia foi muito importante especialmente pra nós, pais, pois ela nos ensinou a enxergar o Gustavo como um menino único e cheio de virtudes. Deixamos de olhar as coisas que ele não conseguia fazer e passamos a valorizar cada pequena vitória. Isso fez todo sentido pra nós.

Outros profissionais – psicóloga, psicopedagoga, neuropediatra – descartaram as hipóteses de TDAH e Autismo de Alto funcionamento/Asperger – por ele apresentar todas as habilidades intactas.

Temos que iniciar um último processo de investigação que é a avaliação do QI dele pra identificarmos se ele tem algum grau de super dotação ou não. Confesso que não temos a menor pressa de fazer essa avaliação, porque quero mesmo é que ele cresça e se desenvolva no ritmo dele, seja rápido ou devagar. Mas entendemos que essa informação será muito importante para o crescimento dele na escola e auxiliá-lo no que for necessário no futuro ou simplesmente para que nós possamos virar essa página.

Não posso afirmar que nossa luta termina aqui. O Gustavo é uma criança diferente. Não sabemos como será daqui a alguns anos, estaremos sempre de olho. Mas uma coisa que aprendi de todo esse processo que passamos nos últimos anos é que não importa o nome do que ele tem. O importante mesmo é respeitar o tempo dele e fornecer todos os recursos que forem possíveis para que ele consiga ter uma vida feliz e ser capaz de fazer o que quiser.

Hoje posso olhar pra trás e ver todo o aprendizado retirado da dor. Os momentos de angústia foram substituídos por cuidado e orgulho de cada conquista do nosso menino peculiar.

Eu ainda acredito que ele tem um papel importante a exercer na terra com esse jeitinho puro de amar as pessoas, com essa falta de maldade e com essa habilidade incrível que ele tem de identificar uma pessoa frágil (emocional ou fisicamente), mesmo que esteja longe dele. Talvez ele seja uma criança índigo, talvez seja simplesmente especial.

Bom, é isso.. Eu disse que daria um livro, né? Mas é que descrever 5 anos do Jeitinho Gustavo de Ser não é simples. Quis encher de detalhes que nunca compartilhei antes pra deixar o mais rico possível de informações pra que outros pais sintam algum conforto em suas lutas.

Desculpem-me desde já pois posso ter me perdido em relação ao tempo das coisas, especialmente dos últimos meses pois pareciam se arrastar e na verdade eles voaram!

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